膠原病患者支援募金 し~ちゃん募金
し~ちゃん募金
知ってください!・・・膠原病

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膠原病(こうげんびょう)とは、リウマチをはじめとする様々な自己免疫疾患の総称で、国内に100万人規模の患者がいると推定されています。

この病気は自らの免疫機能が体を攻撃し、様々な症状を起こします。
疾患の種類は大変多く、関節や特定部位だけでなく内臓や全身に炎症などを起こすものもあります。
膠原病の各疾患全てが即死に至るという訳ではありませんが、放置すると様々な合併症を引き起こし、最悪の場合死に至る事もあります。
発症の原因も様々な研究が進んでいますが、完全には分かっていません。治療法も進歩して来ましたが、副作用等課題もあります。

※患者数に関しては諸説あり、症状・副作用も個人差があります。

店主し~ちゃんは膠原病の一種:全身性エリテマトーデス:SLEでした。国指定疾患:難病で、悪性関節リウマチと並ぶ膠原病の代表的疾病です。

膠原病全般に「疲れやすい」「手足などの関節が痛い」など、曖昧な不調・症状から始まる事が多いため、発見が難しく異なる病気と判断されるなど、判明に時間がかかる場合があります。

生前の店主は膝を始めとする関節の痛みや体の強張り、治療薬の効果が思ったほど上がらず体調不良と病気から起こる心の不安定。治療薬の副作用による骨粗鬆症での骨折、肥満・浮腫などに悩み続けました。

さらに副作用による浮腫や肥満、不安定な体調や心身の状態を、「自己管理が出来ていない・・・・」「病気に甘えるな!」「〇〇中毒みたい・・・」「難病なら国から金を貰って楽している・・・・」等と、無知な者達の中傷や嫌がらせにも苦しみました。

※膠原病は伝染病・生活習慣病ではありません。
※難病=生活が保障され、楽に暮らせる訳ではありません。

発症から14年あまり、病気と戦いながらBarALLを頑張っていましたが、2015年4月2日、併発した急性心筋梗塞に倒れました。

募金は膠原病患者団体 (一社)全国膠原病友の会へ寄付いたします

独自の活動で他との関係はありません

強制は一切はありません



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